študijná skupina pre hemoglobinopatie a iné vrodené poruchy erytrocytov
študijná skupina pre hemoglobinopatie a iné vrodené poruchy erytrocytov
V r. 1993 - 2004 sa na Slovensku vykonala epidemiologická štúdia za účelom vyhľadávania beta-talasémií. Hoci štúdia už bola uzavretá a jej výsledky opakovane publikované na rôznych fórach, stále sa objavujú nové prípady s potrebou ich dorie?i?, a to ako zo strany lekárov, tak aj pacientov. Vzhľadom na uvedené rozhodli sme sa vytvori? register pre beta-talasémie a iné poruchy erytrocytov, ako aj centrum pre vyšetrenie nových prípadov.
Vedúca projektu: Doc.MUDr.Viera Fábryová, CSc.
Konzultantka prrojektu: Prof.MUDr.Adriena Sakalová, DrSc.
Vedúce centier: MUDr.Monika Drakulová, MUDr. Emília Flochová, MUDr. Zuzana Laluhová-Striešencová, MUDr. Kamila Trebu?ová.
?truktúra projektu:
1. Register:
UŽ diagnostikované prípady posielajte na adresu vedúcej projektu.
Informácia má obsahovaž: Meno a priezvisko pacienta, rodné číslo /príp. dátum narodenia/, výsledky KO a ELFO hemoglobínu.
Adresa: Doc.MUDr.Viera Fábryová,CSc.,Nemocnica sv. Michala (NMO), hematológia, Cesta na červený most 1, 83331 Bratislava. E-mail: fabryova@nmo.sk. Tel.?.: 02-59351-372.
2.Centrá pre vyšetrenie nových pacientov.
V prípade objavenia sa pacienta so suspektnou hemoglobinopatiou po?lite pacienta alebo jeho krvné vzorky (skúmavka s krvou ako na KO odobratá do EDTA a jeden krvný náter natívny nezafarbený) na jedno z uvedených pracovísk, kde sa vykonáva vyšetrenie ELFO hemoglobínu:
MUDr. Monika Drakulová, primárka Synlab SK s.r.o., Limbová 5, 83305 Bratislava
MUDr. Emília Flochová, KHTK JLF UK a MFN, Kollárova 2, 03659 Martin
MUDr. Zuzana Laluhová-Striešencová, námestní?ka riaditeľa, hematologické oddelenie DFNsP, 83340 Bratislava
MUDr. Kamila Trebu?ová, primárka, hematologická ambulancia DFN, Trieda SNP 1, 04001 Košice
O výsledkoch vyšetrení Vás budeme informovaž, v prípade akýchko?vek otázok nás kontaktuje na uvedené adresy. Veríme, že sa zúčastníte štúdie, ktorá nám pomôže skompletizovaž register vrodených hemoglobinopatií na Slovensku. V budúcnosti plánujeme rozšíriť našu diagnostiku aj na membranopatie a enzymopatie erytrocytov.
Publikované výsledky budú zverejnené s menami všetkých zúčastnených v odbornej tlaži.
stiahnuť dokument
V r. 1993 - 2004 sa na Slovensku vykonala epidemiologická štúdia za účelom vyhľadávania beta-talasémií. Hoci štúdia už bola uzavretá a jej výsledky opakovane publikované na rôznych fórach, stále sa objavujú nové prípady s potrebou ich dorie?i?, a to ako zo strany lekárov, tak aj pacientov. Vzhľadom na uvedené rozhodli sme sa vytvori? register pre beta-talasémie a iné poruchy erytrocytov, ako aj centrum pre vyšetrenie nových prípadov.
Vedúca projektu: Doc.MUDr.Viera Fábryová, CSc.
Konzultantka prrojektu: Prof.MUDr.Adriena Sakalová, DrSc.
Vedúce centier: MUDr.Monika Drakulová, MUDr. Emília Flochová, MUDr. Zuzana Laluhová-Striešencová, MUDr. Kamila Trebu?ová.
?truktúra projektu:
1. Register:
UŽ diagnostikované prípady posielajte na adresu vedúcej projektu.
Informácia má obsahovaž: Meno a priezvisko pacienta, rodné číslo /príp. dátum narodenia/, výsledky KO a ELFO hemoglobínu.
Adresa: Doc.MUDr.Viera Fábryová,CSc.,Nemocnica sv. Michala (NMO), hematológia, Cesta na červený most 1, 83331 Bratislava. E-mail: fabryova@nmo.sk. Tel.?.: 02-59351-372.
2.Centrá pre vyšetrenie nových pacientov.
V prípade objavenia sa pacienta so suspektnou hemoglobinopatiou po?lite pacienta alebo jeho krvné vzorky (skúmavka s krvou ako na KO odobratá do EDTA a jeden krvný náter natívny nezafarbený) na jedno z uvedených pracovísk, kde sa vykonáva vyšetrenie ELFO hemoglobínu:
MUDr. Monika Drakulová, primárka Synlab SK s.r.o., Limbová 5, 83305 Bratislava
MUDr. Emília Flochová, KHTK JLF UK a MFN, Kollárova 2, 03659 Martin
MUDr. Zuzana Laluhová-Striešencová, námestní?ka riaditeľa, hematologické oddelenie DFNsP, 83340 Bratislava
MUDr. Kamila Trebu?ová, primárka, hematologická ambulancia DFN, Trieda SNP 1, 04001 Košice
O výsledkoch vyšetrení Vás budeme informovaž, v prípade akýchko?vek otázok nás kontaktuje na uvedené adresy. Veríme, že sa zúčastníte štúdie, ktorá nám pomôže skompletizovaž register vrodených hemoglobinopatií na Slovensku. V budúcnosti plánujeme rozšíriť našu diagnostiku aj na membranopatie a enzymopatie erytrocytov.
Publikované výsledky budú zverejnené s menami všetkých zúčastnených v odbornej tlaži.
stiahnuť dokument