Manifest mnohočetného myelomu — Slovenský hematologický portál

Manifest mnohočetného myelomuKonec ml?ení: Výzva k jednání v zájmu lidí ?ijících s mnohočetným myelomem

V současné době žije v Evrop? více než 77.000 lidí podstupujících léčbu mnohočetného myelomu, nejběžnějšíího nádorového onemocnění kostní dřeně.Výskyt této v krvi zrozené rakoviny stoupá.V?domosti o myelomu z?stávají mezi evropskou ve?ejností doposud na velmi nízké úrovni.

Zatímco je průměrný věk napadených touto chorobou n?co málo po 60. roku života, je 5-10% všech pacientů s myelomem v dne?ní době mladších než 40 let. V Evrop? je v současné době p?t let po diagnóze našivu pouhých 35% lidí ?ijících s myelomem.Jen zvýšená investice ve?ejných a soukromých sektor? do základního a klinického výzkumu vedla k významným pokrokŕm ve včasném odhalení a léčbě některých druh? rakoviny. Například na alespoň 88% žen s rakovinou prsu ?eká po diagnóze p?t let života, často ještě mnohem více.

Proto vyzýváme Evropskou komisi, národní vlády, lékařské společnosti, skupiny pacientů, sd?lovací prost?edky, farmaceutické a biotechnologické pr?mysly k podniknutí krokŕ v souvislosti s t?mito ?esti klíčovými potřebami lidí ?ijících s mnohočetným myelomem.

V současné době požadujeme:

Spravedlnost v biomedicínském a klinickém výzkumu.
?ádný test dnes nedokáže odhalit myelom ještě před jeho roz?í?ením, následkem toho je diagnóza až v pokro?ilej?ím stádiu nemoci. Mimoto mají v současnosti lidé ?ijící s touto nemocí málo možností léčby. Myelom se musí v následujících letech stát prioritou v oblasti výzkum?. Lidé s myelomem musí být informováni a musí mít přístup k účasti na klinických zkou?kách. Nikomu, kdo žije s myelomem nebo jakoukoliv jinou vzácnou rakovinou by neměla být odep?ena výhoda pokražujícího v?deckého vývoje.
Multidisciplinární péče kvalifikovanými odborníky.
Pot?ebám lidí ?ijících s myelomem a jejich rodinám je nejlépe vyhov?no multidisciplinárním týmem klinikŕ - všetn? ošetřovatel? a odborníkŕ na du?evní zdraví - se specializovanými znalostmi a rozsáhlými zku?enostmi s léčbou těchto nemocí. O pacienty by měli být pe?ováno s respektem, měli by mít kompletní a snadný přístup ke svým lékařským informacím a měli by být vid?ni jako partne?i v rozhodovacím procesu ?lenstvím ve zdravotnickém týmu.
Zvýšená informovanost a podp?rné služby.
V současné době existují v deseti z 25 zemí Evropské unie organizace v?nující se pacientům s myelomem. Každý pacient a jeho rodina pot?ebuje přesnou, srozumitelnou informaci o myelomu, jeho diagnóze a léčbě. Podp?rné služby musí být pacientům k dispozici a přístupné každému, kdo se pro n? rozhodne. Advokátní organizace musí opat?it prost?edky ke zplnomocn?ní pacientů za účelem p?evzetí aktivní role v jejich vlastní péči, jako? i zastupovat jejich zájmy u lékařských, v?deckých a politických organizací.
Přístup k optimální léčbě.
Každý pacient si, bez ohledu na místo, věk, p?íjem nebo jakýkoliv jiný faktor, zaslou?í tu nejlep?í léčbu vhodnou pro jeho stádium onemocnění. Národní zdravotnické agentury si musí osvojit nové život zachražující léčby, přitom alespoň ?áste?n? oslovit problémy přístupnosti a cenové dostupnosti.
Politika, která staví pacienty a jejich pot?eby do centra léčby a péče.
Politi?tí ?initelé musí pot?ebám pacientů s myelomem ud?lit nejvyšší prioritu. Pacientům s myelomem musí být umožn?no zaujmout aktivní roli při politických rozhodnutích, která se jich týkají, přesn?ji t?ch rozhodnutí, která se vztahují na poskytnutí péče a dostupnosti nových a inovažních léčeb.
Redukce izolace, která je charakteristická pro život lidí ?ijících s myelomem nebo jinou vzácnou rakovinou.
Psychosociální stres, známý v?em pacientům s rakovinou, je poci?ován mnohem akutn?ji u pacientů s myelomem, kteří ?elí větším potí?ím v nalezení vhodné podpory a získávání prost?edkŕ a informací o této vzácné rakovin?. Vyhrazené zdravotnické instituce a jiné s rakovinou související organizace by m?ly být pro zmírn?ní těchto pocit? dostupné.

Vytvo?ením v současnosti zvýšeného uv?dom?ní si myelomu požadujeme rychlej?í vývoj v objevování přesných diagnostických pom?cek, dostupnost nových léků, vývoj více léčebných možností a zvýšení psychosociální podpory. ?ádný pacient ?ijící s jakoukoliv vzácnou rakovinou jako je mnohočetný myelom by nem?l z?stat pozadu v závodu o vyléčení rakoviny.

Podepsáni:

Myeloma Euronet - Evropská síť skupin pacientů s myelomem

Evropská společnost pro transplantaci krve a kostní dřeně (EBMT)

Evropská myelomová síť
Lymphoma Coalition

Pokud se chcete připojit a svým podpisem podpo?it obsah tohoto manifestu můžete tak u?init zde